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霍邱小伙患上罕见“企鹅病” 十岁发病行走不稳易摔跤

[2019-10-12 01:13:03] 来源:本站 编辑:小边 点击量:
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导读:近日,在六安市人民医院神经内科一病区的病房内,一股暖流也在流淌,几名白衣天使将装满温暖的爱心款,交给了一位患有罕见遗传性疾病的青年,并鼓励他坚强的面对未来的生活。》》》阅读推荐:六安3岁男孩患罕见“无痛无汗症”曾拔掉自己四颗牙齿不知疼记者在市人民医院病

  近日,在六安市人民医院神经内科一病区的病房内,一股暖流也在流淌,几名白衣天使将装满温暖的爱心款,交给了一位患有罕见遗传性疾病的青年,并鼓励他坚强的面对未来的生活。》》》阅读推荐:六安3岁男孩患罕见“无痛无汗症” 曾拔掉自己四颗牙齿不知疼

  记者在市人民医院病房见到这位患者,他名叫李其洲,霍邱人,今年25岁,现患有罕见的遗传性共济失调疾病,导致他日常生活无法像正常人一样,如今已经行走不稳,易摔跤,讲话不清楚等。

  李其洲:差不多十岁发病,经常就是头晕,走路的时候好摔跤。我自己去过安医,当时看我的情况,也拍了我的小脑,看也看不出来。

  据李其洲的主治医师黄金华介绍,这是一种家族式遗传疾病,他父亲是40岁左右发病的,奶奶是70岁以后发病,每一代发病的年龄都会提前,而且症状会越来越重,他这一代目前只有他一个人症状这么重。

  主治医师 黄金华:我们考虑是一个长染色体显性遗传疾病,脊髓小脑共济失调可能比较大,因为他家庭条件限制,也就没有给他做一个基因检测,所以我们就临床上诊断为遗传性共济失调。

  面对李其洲家庭困难状况,市人民医院神经内科一病区的白衣天使们和医院自发为他进行捐款。

  市人民医院神经内科一病区护士长 丁晴:这小孩也很可怜,十几岁的时候走路都不行,主任帮他收过来之后觉得他家里面很困难,大家觉得很可怜,大家都在一起,在主任的号召之下,给他捐点钱,有点帮助,讲买点营养品,也是相信我们医院的家风建设。

  据了解,遗传性共济失调疾病是神经系统的一种疾病,俗称“企鹅病”,四肢会在人意识清醒的情况下逐渐不听使唤,身体各项机能也会以远快于常人的速度衰竭,现在还没有治愈的可能,只能用一些药物改善李其洲的症状,缓解他的病情。

  市人民医院神经内科主任医师 金平:这个病人他是一个我们神经科中间比较少见的一种疾病,属于一个家族性的一种疾病,随着时间的进展,他的症状应该是逐渐进展,到最后我们叫做痉挛性截瘫,甚至以后慢慢卧床。我们做了一个遗传图谱,谱系调查发现从他奶奶开始,父亲,包括他的一个哥哥还有很多直系亲属都有发病,所以我们也很想进一步包括基因方面的检查,进一步的完善,但是确实因为他经济的问题,从这个角度来讲,可能还要借助于其他方面的一些包括社会的一个支持,从医生这个角度来说,觉得非常有必要。》》》阅读推荐:可恶!景区游玩遭猴袭击 池州女子上医院却被注射过期疫苗

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